这是一个真实的故事,故事的主人公是一个出生只有240多天的小宝宝。
他叫牛牛。去年5月在浙江义乌出生,父母是湖北人。当年12月22日突然开始腹泻、呕吐、无力、昏迷——在医院被通知“病危”。但直到现在,他得了什么病还无法确诊。
牛牛爸爸的朋友写了一封信,发到微信朋友圈。信以牛牛的口吻讲述出来,看得很多人泪奔。
8个月大的牛牛突然昏迷
病危通知书一次次下达
去年12月23日,牛牛被送到杭州救治。
“医生从我血管里抽走了很多鲜红的血液,做了脑CT、腰穿刺、头部磁共振等手术,抽血好疼,做穿刺更疼。成人正常是半年只能做一次,但是我十天之内做了两次。我才8个月,为了不离开爸爸妈妈,我不得不闭上眼睛,忍着……”
29日,牛牛进入ICU,失去了父母的陪伴。
“还是不断地抽血、验血,我感到我的血管在一天天干涸,我的身体在一天天萎缩,我似乎快要掉入一个深不见底的深渊,爸爸妈妈将手伸向了我,我再怎么努力都似乎抓不到……”
今年1月8日回家,1月9日再一次昏迷。
“经过几个小时抢救,我才努力睁开眼睛,爸爸妈妈、爷爷奶奶、伯母伯父、叔叔阿姨都来了,还有我最喜欢的姑姑,可是我实在太累了,让我先睡一会儿吧!很快我又睡去了。”
牛牛被送到上海,又是一次病危通知。
“医生说我可能患的是遗传代谢酸中毒晚期,治愈的可能性微乎其微。”
信的最后,牛牛说——
“我来到这个世界才8个月,240多天,这个世界的花草树木、公园超市、儿童乐园和小朋友,我都还没有来得及多看一眼;湖北利川,我的老家,据说是一个很美丽的地方,我还没有回去过;我不想离开这个世界,更不想离开我亲爱的爸爸妈妈,我想躺在妈妈温暖的怀里,慢慢长大……
牛牛到底得了什么病
现在最需要权威医生的帮忙
去年5月19日,牛牛的出生给许传鑫夫妇带来了很多欢乐。“我们俩都是外地来义乌打工的,收入不高,但对孩子我们都很舍得。”许传鑫说,本想等牛牛周岁后,带他去见长辈,去外地旅行,现在恐怕不行了。
他永远记得那个黑色的夜晚,一向调皮好动的牛牛突然呕吐、腹泻、抽搐,一晚上很多次……牛牛先是被诊断为秋季腹泻,随后拒绝进食,出现晕厥。医生给出第一个诊断:病因不明。之后牛牛转到杭州的浙医儿院,前后去过4个科室,多名医生会诊,得出一个大致诊断结果:线粒体脑肌病(但确诊还需要一个半月)。
浙医儿院重症监护室医生徐香芝对牛牛印象深刻:“他的病情的确很难确诊。除了血糖很不正常,脑部磁共振片子显示,牛牛的大脑也有异常。”徐香芝说,牛牛真是个坚强的孩子,能撑到现在确实不容易。
上海复旦大学儿童医院的医生,也给牛牛做了会诊,初步诊断是“遗传代谢酸中毒晚期”,具体还要做进一步检查。“如果确诊是这种病,孩子救治成功的几率微乎其微。”
帮帮牛牛,帮帮这个坚强的孩子吧。牛牛爸爸说,虽然花光了积蓄借遍了亲戚朋友,但他们不要捐助,现在牛牛最需要的是权威医生确诊病情。