爱拍照的小恩泽对着镜头笑
中国义乌网7月15日讯（见习记者 祝露娜）当中国义乌网记者走进小恩泽的家时，妈妈张慰丽正抱着小恩泽，爸爸许锡孟在一边关切地看着妻子怀里的儿子，不远处站着专门从广东老家赶过来照顾小恩泽的爷爷奶奶。
见有生人来，小恩泽小手挥舞，咿咿呀呀想要和记者说话。相较之孩子的天真活泼，几个大人愁云惨淡，原本应该享受天伦之乐的五口之家，如今却陷入了困境。
孩子做手术后的疤
十九个月大的小恩泽长得清秀可爱，一双大大的眼睛滴溜溜地转。纤细的四肢衬着他大大的脑袋，和同龄孩子比起来，小恩泽明显瘦弱很多。张慰丽小心地撩起孩子的上衣，露出孩子异常鼓胀的肚子，小恩泽立刻开始不安地扭动起来。“他平时不怎么哭闹，可是肚子胀得他难受，晚上都睡不好。这种病让他关节也很痛，有时候痛得受不了，他会把小手搭在我手上示意让我给他捏捏。”谈起小恩泽的病情，张慰丽数次哽咽。
2014年11月23日，许锡孟和张慰丽迎来了他们爱情的结晶——六斤六两的小恩泽。白白胖胖的小恩泽给这个漂泊在义乌的小家庭带来了不少欢乐。许锡孟上班，张慰丽则开了家服装店，日子过得虽不富裕，却很有盼头。
噩运却悄悄降临在这个才扬帆启程的小家庭头上。在小恩泽八九个月时，家人渐渐发现孩子的个子、体重不怎么长，在医院经检查结果无异。张慰丽还是不放心，又带孩子到浙江省大学医学院附属儿童医院做了体检，那次检查查出孩子贫血，正常血色素指标在110克，而小恩泽只有80几克，医生判定为缺铁性贫血。
张慰丽展示孩子生病以前的照片
之后，张慰丽夫妇一直遵医嘱，给小恩泽吃补铁的药。但是孩子的情况并未得到缓解，小恩泽日益消瘦，抵抗力尤其差。在今年三月份，小恩泽由于急性肺炎住进了义乌妇幼保健院，两天下来他的病情非但没有好转还日益凶险，被直接转进了浙江省大学医学院附属儿童医院的心血管内科治疗。那一次，小恩泽在医院住了二十几天。
治疗过程中，孩子被查出有先天性膈膨升，很容易得肺炎，因此只有一周岁多的小恩泽又接受了膈肌折叠手术。在手术恢复期间，小恩泽的肚子有点鼓胀，张慰丽起初以为是胀气导致，眼见孩子的肚子一天天大起来，赶紧又送孩子去省儿保做检查。B超显示，小恩泽肝脾重度肿大，才出院不久的小恩泽又住进了消化科。
“从头到脚，能做的检查，我们都做过了。”张慰丽翻着一叠叠厚厚的检查报告单，一张张X光片。“孩子做骨髓穿刺检查的时候太疼了，在里面哭，我冲进去忍不住抱着他哭，他见我哭立刻不哭了，像是安慰我一样。”张慰丽眼有泪光。最后，在医生的建议下，小恩泽做了基因检测。2016年7月13日，张慰丽夫妇在杭州拿到了最后的基因检测报告，报告显示小恩泽得了戈谢氏病。
戈谢氏病是一种常染色体隐性遗传病，这种病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏，造成其底物葡萄糖脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺，甚至脑的巨噬细胞溶酶体中贮积，形成典型的贮积细胞即"戈谢细胞"，导致受累组织器官出现病变，临床表现多脏器受累并呈进行性加重。如果任病情发展下去，孩子就得切脾，身体的其他器官也会有不可逆转的损害。
目前，戈谢氏病一般采用酶代替或干细胞移植两种方法来治疗。靠打针来补充身体所缺的机体葡萄糖脑苷脂酶，一针就要两万三，且是按患者体重来算针数。前期的各种检查治疗已经花去了张慰丽夫妇八九万，此外他们还欠下了几万块债。无论是哪种治疗方式，这个风雨飘摇的小家庭都难以承受。
为了全心照顾孩子，张慰丽关掉了之前经营尚可的服装店，一家收入的重担落在了丈夫许锡孟肩上。“可是这样，他怎么能安心工作，为了陪孩子看病，他已经请了好几次假。”张慰丽说道，一旁的许锡孟沉默地看着儿子。
当记者提出要给小恩泽拍照时，因为肚胀难受在哭的小恩泽对着镜头马上露出甜甜的笑。“孩子从小到大就很喜欢拍照，现在都会用手机自拍了。”张慰丽说到这里，脸上终于有了一丝笑意。
杭州的医生建议小恩泽去北京上海的医院接受更专业的治疗，这个漂亮的孩子还要用他瘦弱的身躯再扛下之后一系列的治疗。十九个月的小恩泽因为身体虚弱，还只能喝医生制定的营养奶粉，已经没有力气下地多走。更多的时候，小恩泽只能静静倚靠在妈妈的怀里，睁着一双懵懂的大眼睛，望着这个世界。
(通过记者联系，义乌北苑街道幸福社区已对小恩泽一家进行了了解。)
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