去年夏天,年仅40岁的杨丽(化名)被“死亡”的念头紧紧裹挟。得了“怪病”的她双手双脚失去力气,整个人瘫坐一团,终日只能卧躺在床。她对自己十分绝望:“小孩我管不了,一日三餐都需要老母亲喂,就连内衣的扣子也没办法自己扣上……我是个废人了。”
杨丽来自贵州,嫁到义乌后,育有一儿一女。生活的平静被一场破裂的婚姻打破,继而出现的一系列身体问题让她几乎崩溃。
去年4月,杨丽出现双手双脚酸痛、无力等症状,在贵州当地医院检查,一直没找到原因,使用营养神经药物也未见效。一次查房中,她听到医生推测可能是“运动神经元病”,于是立即上网搜索,发现最常见的运动神经元病又叫“渐冻症”,英文简称ALS,著名物理学家霍金就是ALS患者。
联想到自己目睹过的渐冻症病人,杨丽瞬间几乎放弃了继续治疗的想法。“我当时想我肯定是这个问题,我死定了,还不如多留点钱给两个孩子。”于是她放弃治疗,回到义乌,内心悄悄打好了盘算:房子留给儿女,贵州的财产留给父母……
几日后,杨丽来到福田街道,打算在社区工作人员的见证下,正式立遗嘱。骆香华是振兴社区妇女主任,也是浙大四院“医路相伴”团队志愿者。见到杨丽,骆香华感到震惊又意外:“这么年轻怎么就没多少日子了呢?”于是详细追问病情。
骆香华加上杨丽的微信,每天发信息关心:“妹子,你先别往坏处想。”“不要这么早放弃!我给你找专家”……来自陌生人的一条条信息,温暖了杨丽,原本打算放弃治疗的念头渐渐松动。
与此同时,儿女的举动也拉回了她求生的欲望。卧病在家那几天,杨丽惊讶地发现,才上幼儿园的女儿竟学会了煮面条,每天早上把早餐送到她的床头。顽皮的儿子也“一夜长大”,主动依偎在床边说:“妈妈,我不想你走,你让我们陪在你身边,照顾你。”
在多方鼓励下,杨丽来到浙大四院门诊,神经内科主任赵国华将其收治入院。经过一系列完善的检查和诊治,排除了运动神经元病的可能,确诊为周围神经病。赵国华告诉她:“周围神经病不是罕见病,临床中比较常见,越早治疗效果越好。”
与患者充分沟通后,专家团队制订综合治疗方案,通过营养神经药物加速神经恢复,后期配合训练加速康复。接受治疗20天后,杨丽明显感觉手指从一直发抖变得可以伸直,脚指头终于能够受自己控制了。渐渐地,她恢复得越来越好,至今80%的神经功能已经恢复。
7月11日,杨丽带着儿子神采奕奕地走进浙大四院,给赵国华主任医师送来锦旗。她动情地说:“浙大四院让我的生命重启了!”“锦旗不足以代表我的心意,我会一生感谢你们的。”杨丽在讲述自己的故事时,一度哽咽。
目前,杨丽重新找了一份工作,决心靠自己的努力创造更好的生活。