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《我不是药神》浙中版 义乌这位医生让慢粒白血病友重燃希望

发布时间: 2018-07-13 08:51:42 来源: 每日商报 作者: 通讯员 金南星 见习记者 楼雅琪
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  最近,豆瓣9分的高评分电影《我不是药神》刷爆了朋友圈,本以为是一部异域风情的喜剧片,没想到却是让人笑中带泪的现实主义题材电影。电影把镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,因为没有足够的钱支付4万元一瓶的“格列卫”天价药费,很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬自己的生命。电影中徐铮饰演的“程勇”无疑是慢粒白血病友心中的救星“药神”,即使知道等待自己的是锒铛入狱,他还是历经险阻把印度“格列卫”运送到上海,缓解了病友的负担。

  其实在浙江义乌,也有这么一位特别的人,她就是浙江大学医学院附属第四院(以下简称“浙医四院”)血液内科主任黄健。正是她通过不懈的努力,让浙中地区终于有了“格列卫”的发药点以及援助项目。

  义乌成为中华慈善总会又一发药点

  黄健介绍,慢性粒细胞白血病是首个被提出不需要通过骨髓移植可以治愈的白血病。慢粒白血病主要源于基因突变,患上这种病,年龄跨度非常大,和电影里的一样,从小孩到老人,谁也不知道什么时间会突然患上这种疾病。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而现在90%以上的慢粒患者都能超过5年。“慢粒白血病规范治疗以后,甚至可以理解成像是高血压、糖尿病一样的慢病,稳定服药定期复诊,大部分人都能像正常人一样生活。”黄健说。

  起初时候,大多数患者选择了骨髓移植手术,但是骨髓移植成本高,匹配难度大,手术结果也并不都是完美的,大多数人对此望而却步。后来,随着“格列卫”药物的出现,挽救了一大批的慢粒患者,稳定服药成了慢粒病友们的最佳选择。

  2014年,浙医四院落地义乌,浙医四院的血液内科开科。黄健也从杭州来到义乌。她得知在义乌仍然有很多慢粒病友在服用印度格列卫药物,大部分没有接受规范治疗。“很多患者刚来医院的时候,表现得很不好意思,不想让医生知道自己正在服用印度药,也不想接受专业规范的治疗,这些都会加速急变。”黄健认为让这群人规范治疗,稳定用药是治疗的关键。

  然而,中华慈善总会在浙江省内仅在杭州、温州设有发药点,义乌的慢粒病友只能每个月前往杭州、温州、上海等地配药,费钱又费力。2015年,通过半年多时间的努力争取,黄健终于促成发药点落地义乌。

  公益+医保药费一年约3600元

  发药点落地听上去只有短短几个字,但这过程却是漫长而艰辛的。

  中华慈善总会采用慈善医生和赠药点一一对应的管理模式,每位慈善医生只能对应一个慈善赠药点,且该名慈善医生必须正好承担当地格列卫(GIPAP)援助对象的慈善项目,且得由医生本人提出申请。中华慈善总会对赠药点和慈善医生还要进行严格考察,合格后才有条件设立,且整个浙中地区只能设一个发药点。

  正因如此,为了在义乌尽快设立发药点,黄健特地把慈善医生注册地由杭州转到义乌,由此也成为义乌唯一一位格列卫援助对象注册医生。慈善医生注册地变更成义乌,这也意味着在杭州管理的几十名病友要转移给其他在杭医生。“当时觉得难舍难分,但是义乌没有慈善医生,我必须把自己的资质转移过来,给浙中的病友创造条件。”黄主任谈到,其中一位杭州病友不肯转移,现在每个月都从杭州特意赶到义乌复查、配药。

  同时,黄建一直努力与中国慈善总会进行深入沟通,促成发药点的顺利落地。2015年7月起,义乌的慢粒病友终于不用每个月奔波于杭州、温州、上海等地配药了。

  随着浙中发药点的落地,一连串的好消息接踵而来。中华慈善总会慢性粒细胞白血病(CML)患者GIPAP(格列卫患者援助项目)/TIPAP(达希纳患者援助项目)也相继落地义乌。现在,印度格列卫药物已经淡出病友的视野,相比之下更加实惠的国产伊马替尼更能满足一些病友的需要。慢粒病友购买三个月的药,中国慈善总会免费赠送“九个月”,再加上药物进入医保后,80%的药费能够报销。通过公益援助和医保政策,一年下来的药费基本在3600元。慢粒病友只需要稳定服药,每三个月到医院进行BCR/ABC融合基因检测,完全可以过上正常人的生活了。

  2017年,在黄健的积极促成下,慢粒白血病慈善公益“无缝对接”项目也在浙医四院落地,成为浙中指定定点单位。服用格列卫等进口药物或者伊马替尼等国产药物效果不好的病友,可以通过该项目免费更换成二代药物,提高治愈率。

  现在在浙医四院规范管理的慢粒病友有80余人,来自义乌、金华、兰溪、衢州、东阳等地。“放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,这是我们最欣慰的事情!”

  
编辑: 楼菲莉
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