中国义乌网8月30日讯（商报记者 王佳丽）曾经，一场风靡全球的冰桶挑战赛让“渐冻症”逐渐进入大众的视野，不少网友通过用冰水浇头来体验“渐冻人”的感受。然而，“渐冻人”的真实生活远比这种体验来得辛苦。日前，记者来到上溪镇里美山村，实地采访了一个“渐冻人”家庭。
一家三代都成“渐冻人”
今年72岁的沈巧金，并不清楚网上所谓的冰水浇头是什么感受，她只知道，她的丈夫和三个儿女都因“渐冻症”去世。40年来，她不间断地照顾他们，直到与他们一一告别。如今，自己唯一的孙子吴军雄也正在经历这种他人不能体会的痛苦，即便如此，沈巧金还是抱着乐观的态度，悉心照顾患病的孙子。“他们都是我的家人啊，只要我还能动，不管谁生病，我都会管到底的。”沈巧金说。
40年前，沈巧金的丈夫突然感觉下肢走路无力，肌肉跳动不规律，干活有些困难，但这些并未引起夫妻俩的重视，直到丈夫肌肉萎缩，完全无法活动时，他们才意识到问题的严重性，但已经太晚了，这是沈巧金第一次知道什么叫“渐冻症”。之后，沈巧金的丈夫在床上一躺就是17年，直到54岁去世。让沈巧金万万没想到的是，“渐冻症”会遗传。
丈夫去世后，沈巧金的两个儿子分别在26岁、29岁时患上了“渐冻症”，于是坚强的沈巧金一边种田卖菜，一边照顾两个儿子。“知道我大儿子得了‘渐冻症’后，大儿媳就丢下年仅周岁的军雄走了。”沈巧金说，“小儿子当时谈了个女朋友，但为了姑娘的未来，我也劝这个姑娘离开了。”
屋漏偏逢连夜雨，沈巧金的大女儿在生了两个孩子后，也患上了该病。对沈巧金而言，最痛苦的莫过于白发人送黑发人。在照顾两个儿子十多年后，沈巧金的小儿子于2009年去世，大女儿、大儿子都在2011年去世。“那两年是我最黑暗的日子，三个孩子都离我而去，只留下我与军雄祖孙俩相依为命。”沈巧金说。
七旬老人已照顾“渐冻症”孙子8年
里美山村景色优美，沈巧金的家，就坐落在村口石阶尽头的山坡顶上。走进客厅，就看见吴军雄坐在轮椅上歪着脑袋看电视，沈巧金则在一旁择菜。在经历了四次与亲人的生离死别后，沈巧金已炼就了一颗乐观坚毅的心。对她而言，最开心的时刻就是与军雄在一起。“军雄平时喜欢看电视，也喜欢玩之前爱心人士送的平板电脑。”沈巧金说，但从今年年初开始，军雄的双手不能活动了。
“军雄是14岁时患上‘渐冻症’的，当时他还在读初一，突然有一天双腿不能走路了。”沈巧金说，为了让军雄能继续上学，她每天背着军雄坐车去学校，早上送去傍晚接回家，但坚持了一个学期后，终因体力不支而放弃了。
这之后的8年时间里，沈巧金天天在家照顾军雄。一开始，军雄还能和奶奶聊天，吃饭也能自己拿筷子吃，但随着病情的逐渐恶化，军雄的双手“冻”住了，脖颈也无法支撑住头部，开始流口水、无法说话……这一切，沈巧金看在眼里，疼在心里。
照顾军雄并不轻松，沈巧金每天给军雄烧饭做菜、喂饭、擦洗身体，还要无数次将他从轮椅上抱到床上。因为军雄睡觉时会从床上摔下来，沈巧金就给军雄换了张低一点的床，这样她抱起来也会省力很多。“这两年，我体力明显不行了，给军雄喂饭的时候手还会抖，农活也快干不动了。”沈巧金一边说，一边放水准备给军雄洗澡。
对于沈巧金来说，尽管该疾病非常恐怖，但她只想照顾好军雄，“其他事我不能左右，能让军雄过得开心，我就很满足了。”沈巧金说。据了解，“渐冻症”即医学上的“肌萎缩侧索硬化”，病因至今不明，其中20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，医学界尚未研究出能完全治愈该病的方法，但如何让“渐冻人”活得更久一些、生活质量更高一些，这就需要社会的更多关注。
