这里,是义乌市残联育智教育中心。
虽然教室整洁明亮,老师微笑迎人,可看着一个个特殊的孩子踉跄学步、咿呀学语,我还是忍不住问了周晓丽一个问题:这14年,你是怎么坚持下来的?
周晓丽,1979年出生,义乌市残联育智教育中心的负责人。她的父母家产千万,她却选择抛开生意不做,卖掉机器,把厂房腾出来办了很难赚钱的脑瘫康复和育智教育中心。
对我的问题,她的回答是:“经常会问自己,如果我不做了,这些孩子会怎么样?想着想着就哭了,不敢继续想下去……”
19岁带弟弟四处求医的经历
让她放弃生意,开办教育中心
“是不是觉得很压抑?”走进一楼的“育智班”教室没几分钟,周晓丽轻声问我。
“这很正常的,很多人刚进来都有类似的感觉。”她接着说。
前不久,几位做公益的艺术老师来给孩子培训节目,非常不习惯,“一个简单动作,要教几十甚至上百回,孩子还不一定能完成。”
而她自己,在这样的环境里一待14年,说没有负能量,那是不可能的。
可她还要办这个中心,起因,是她的亲弟弟。
这并不是一个秘密——周晓丽的父母是成功的商人,积累了上千万元的资产。中心所在的大院,就是周晓丽父亲原本的厂房。
18年前,周晓丽的弟弟出生了,一家人欣喜过后却是巨大的震惊——孩子被确诊为脑瘫。
1997年,19岁的周晓丽高中毕业,开始带着幼小的弟弟全国各地去求医问诊。在石家庄,他们找到了当地治疗脑瘫的专家马飞。
为了帮助弟弟更快恢复,周晓丽开始自学脑瘫康复知识,辅助医生治疗。经过漫长的治疗过程,弟弟终于有了好转,能够站立、行走。而周晓丽和马飞也因此结缘,成为夫妻。
在那段时间,她在医院看到了数百个和弟弟一样的孩子,还有同样心急如焚痛苦不堪的家长。那一刻,周晓丽的心被深深地刺痛了。
回义乌后,她坚持办起了这个中心,14年间,再苦再难,也咬牙坚持。
因为亲身经历过,周晓丽和丈夫才更懂孩子,更理解家属。“每个孩子,都像我们的亲弟弟。”她说。
也曾崩溃大哭:我不干了
最后又咬牙继续坚持
然而,开办脑瘫康复和育智教育中心这条路,并不好走。
一方面,是面对重症孩子的无力感。
“几天几月甚至几年看不到孩子好转的变化,会让人感觉没有希望,负能量越积越多。”一位特教老师这样告诉我,没有强大的内心,真的很难支撑。
另一方面,是来自社会人士的误解、偏见甚至歧视。
这一点,最让周晓丽压抑。
父母经商办厂,周晓丽家的条件不错,可与一些做生意的同学年收入数百万甚至上千万元相比,她所做的事连房子的租金都赚不出来,“如果不是自家的房子,根本办不下去。”
“经常有亲戚来说,你怎么会做这种事?还有同学来找我说,不要干了,一起做生意吧。”
很长一段时间里,她的精神状态很不好。闲下来时问自己是不是要一直这样做下去,想着想着就大哭;晚上躺在床上,她和丈夫聊着聊着,又会哭起来,“我不干了!”
可是,第二天来到这里,看着孩子的微笑,她又放不下了。“我不做了,孩子回家以后怎么办?”
她就一边这么哭着,一边坚持了14年。
孩子们将来出路在何方
这是她最苦恼的问题
“我已经停不下来,可以赔上房子,可以不做生意,但是特殊孩子们不能没有学校。”周晓丽说。
周晓丽说,目前中心的运营模式,康复部治疗收费,益智学校的教育基本免费,每个月义乌市残联跟义乌市教育局会各给一笔补助;她一直坚持不向社会爱心人士要一分爱心款,政府部门每一笔补助的用途也都有据可查。
她苦恼的,是教师的流动,和孩子们将来的出路。
“特教老师是半公益性质的岗位,干得很辛苦收入却不高。”周晓丽说,很多人干几天就走了。
还有孩子们。她曾尝试让孩子做一些简单的技术活,“结果都不理想。”周晓丽说,这些特殊孩子,很大一部分会无法较好康复,长大后也无法和普通人一样走上社会,这就需要政府部门和社会各界的更多关注。
采访最后,周晓丽笑着说,现在她已经有了一个克服负能量的办法:“放学后,带女儿去培训班,看着她跟同学一起弹琴、唱歌,这样第二天又能精神饱满投入工作。”
周晓丽说,她不知道自己还能坚持多久,但她会尽力让这所“学校”办下去,让更多特殊孩子能更有尊严地活着。
采访中,周晓丽拿出一封从台州温岭寄来的信。写信的孩子,叫小高(化名)。
“我收治过1000多个孩子,小高是第一个从康复部走出去的孩子。”她微笑着说。
2003年夏天,周晓丽和丈夫马飞刚刚起步,小高和父母就找到了这里,“那年他8岁,已经过了最佳治疗期。”
那也要治。那段日子,对小高、对他的父母,对周晓丽和马飞来说,记忆深刻。
周晓丽给我念小高写来的信:
“手掌无法翻转,医生用蛮力强行让我的手掌转过来。为了让我僵硬的腿能放松行走,医生用手把我的腿拉开……做完这些每天我还要深蹲,锻炼一个人走路,刚开始的时候每天都会摔倒无数次。……在痛苦的训练背后,收获的是希望……看到自己能站直了,能慢慢扶墙走了,再到后来能放手独立行走了,手没有那么僵硬了,这种成就感是任何事情都不能比的。……”
“去年小高考高中,差几分没进重点,他还被妈妈说了几句。”周晓丽跟我闲聊,难得的放松。